RetoDravet: la segunda carrera del Circuito Global Runator 2018

Anunciamos la ampliación de los días para correr el #RetoDravet, la segunda carrera del Circuito Global Runator 2018. Del 24 al 28 de febrero sal a correr 7,83k a favor de la Fundación Síndrome de Dravet.

Lo que en un principio iba a ser un fin de semana solidario, hemos querido alargarlo para hacerlo coincidir con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el día 28 de febrero. Serán cinco días en los que podrás salir a correr desde cualquier parte del mundo nuestra distancia rara 7,83k con tu App o reloj de correr habitual o usando la aplicación de Runator para registrar la carrera.

Nos acompañará en esta carrera Paula Fernández-Ochoa, que además de un currículum muy extenso y variado en el ámbito jurídico, colabora con varias universidades e instituciones como el Comité Olímpico Español (COE) o la Real Federación Española de Deportes de Invierno (RFEDI). Al estar muy relacionada con el deporte desde pequeña y habitual del running, se ha sumado a esta causa como madrina del RetoDravet.

 

 

Nos hace ilusión poder aportar nuestro granito de arena a esta causa para así difundir, sensibilizar y dar visibilidad al Síndrome de Dravet a través del Deporte Solidario. Una carrera única y especial para los usuarios de Runator Excellence en la que todas las donaciones irán destinadas íntegramente a la Fundación Síndrome de Dravet.

 

LA FUNDACIÓN

Nació en mayo de 2011 a partir de un grupo de padres que no querían vivir supeditados a la enfermedad que padecían sus hijos. No se resignaron a vivir con ella y se unieron para juntos luchar contra la enfermedad a través de la investigación y crearon así la Fundación Síndrome de Dravet.

Esta organización nace con el propósito de conectar centros de investigación europeos del Síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas, para que encuentren los fármacos adecuados que algún día no muy lejano puedan curar la enfermedad.

 

LA ENFERMEDAD

El Síndrome de Dravet, se presenta como una epilepsia catastrófica que afecta al cerebro en formación de los niños, dejando graves secuelas neurológicas. Aparece desde los 4 y 12 meses de vida y se estima que la incidencia de la enfermedad es de 1 entre 20.000 nacimientos. Aproximadamente un 25% de los pacientes presenta una historia familiar de epilepsia y según los cálculos de la Fundación Síndrome de Dravet, en España debe haber unos 200 pacientes correctamente diagnosticados.

 

Teniendo en cuenta estos datos, no queremos que pierdas la oportunidad de colaborar en esta causa, participando en el #RetoDravet del mes de febrero, del 24 al 28 de febrero corriendo la distancia rara de 7,83k por la investigación, por todas las familias y por ELLOS.

 

 

Si vas a estar el sábado 24 de febrero en Madrid, tienes una cita para correr la distancia rara de 7,83k en la quedada oficial. Será en Asics House Madrid, c/ Lope de Rueda, 11D (metros Goya o Príncipe de Vergara) muy cerca del Parque del Retiro. Estamos preparando muchas actividades y sorpresas para pasar una mañana divertida apoyando a la Fundación Síndrome de Dravet.

¡Te esperamos!

 

 

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